Svensk Kirurgi nr 2-17

88 SVENSK KIRURGI • VOLYM 75 • NR 2 • 2017 Patientföreningen PALEMA E tt par dagar efter min Whipple - operation på Karolinska Sjukhuset Huddinge infin- ner sig en ung läkare. Hon ger mig ett färgglatt papper och undrar om jag är intresserad av att delta på ett informationsmöte. Den 11 juni 2014 kallar ”professionen” hugade till möte i syfte att sondera intresset för att starta en patientförening för dem som drabbats direkt eller indirekt av cancer i övre buken, närmare bestämt i pankreas, lever, magsäck och mat- strupe. Fler läkare och sjukvårdsper- sonal skulle delta för att presentera cancerbehandlingens elementa. Utmattad av de påfrestningar sjukhusmiljön och min operation innebar, bestämde jag mig dock för att delta, trots att det bara var drygt 20 dagar till den 11 juni. Det kändes meningsfullt att få veta mer om vad det var jag gått igenom och hade framför mig. Jag hade inte hunnit förstå så mycket och helt stängt av känslorna om det jag själv hade varit med om. Mötet den 11 juni var intressant. Cirka 15 direkt och indirekt drabbade personer deltog från patientsidan och knappt tio personer var med från pro- fessionen. Att behovet av en patient- förening var stort gick inte att missta sig på! De som var intresserade skulle träffas igen efter sommaren i augusti för att om möjligt starta en patient- förening. Namnförslag gavs också – PALEMA, det vill säga akronymen för de ingående canceransatta organ i övre magen som vanligtvis behandlas inom övre abdominell kirurgi. Under hösten 2014 gjorde slum- pen, eller kanske var det meningen, att en handfull av livet tilltufsade men entusiastiska direkt och indi- rekt drabbade engagerade sig i arbetet med att bilda PALEMA. Målet var att hålla det första medlemsmötet under mars månad 2015. Föreningen bildades, stadgar skrevs och en verk- samhetsplan såg dagens ljus. Can- cerfonden bidrog med en startpeng på 50.000 kronor. En uppmärksam- mad debattartikel i SvD under hösten 2014 av Ralf Segersvärd bidrog till att synliggöra de tuffa villkor drabbade av pankreascancer har. Utvecklingsstrategi Att orientera sig i cancervården var förvirrande. Trots god hjälp från en välvillig profession staplades frå- gorna på hög. Vi möttes av en uppsjö projekt, förkortningar, kryptiska beteckningar med mera. Det tog tid att smälta hur ”cancervård-världen” fungerade och vad PALEMA-arbetet skulle fokuseras på. Vi hade mött fler frustrerade per- soner som uttryckte besvikelse över hur sjukvården och det praktiska handhavandet av patienter egentligen Cancerföreningen PALEMA Några reflektioner över att starta en patientförening Det har saknats en patientförening för patienter som drabbats av de tumörsjukdomar som handläggs inom övre abdominell kirurgi. Det är därför mycket glädjande att kunna presentera den relativt nybildade föreningen PALEMA i svensk Kirurgi. Ordföranden Carl M Hamilton beskriver föreningens tillkomst och verksamhet och vi hoppas att denna artikel kan stimulera till ytterligare verksamhet runtom i landet. CARL M HAMILTON Lidingö carl@hcab.se