Svensk Kirurgi nr 2-17

89 SVENSK KIRURGI • VOLYM 75 • NR 2 • 2017 fungerade. Att falla in i en klagokör var dock aldrig aktuellt. Här gällde det att försöka förstå hur den svenska cancervården faktiskt arbetar och är organiserad. Många aktiviteter inom PALEMAs ram har hitintills handlat om att knyta kontakter, gå på möten organiserade av både professionen och av andra cancerinrik- tade organisationer utanför landstinget. En medveten stra- tegi från föreningens sida är ännu att söka förstå det system som utgör ”vårdsys- temet” och som vi som patientförening skall försöka påverka genom opinionsbil- dande verksamhet och genom att etablera god dialog med professionen. Tidigt såg jag att det fanns minst två världar. En som speglade det jag själv och olycksbröder/-systrar berät- tat om vad man kan råka ut för, till exempel av slarv, byråkrati och miss- tag i vården, och en annan ”berättad värld”, som visar vilka ambitioner och önskemål om tillstånd som olika grupper drev, till exempel RCC, för att förändra och utveckla vården. Gapet mellan verklighet och önske- mål var många gånger stora! PALEMA efter två år Det har nu det gått cirka två år sedan det första årsmötet. Har det hänt något? En långsamt växande skara personer hittar till vår förening. Vi är nu cirka 150 medlemmar. Här ingår direkt och indirekt drab- bade men också ett ökande antal personer verksamma inom vården. Från att först ha fokuserat på pankreascan- cer ser vi att även drabbade i övriga övre bukens organ blir medlemmar. Sedan ett år till- baka har vi även utökat erfa- renheterna i styrelsen så att alla våra organ utom matstrupscan- cer finns representerad. Responsen från sjukvården och från kliniker både på universitetssjukhus och ute i landet är god och ökar. Broschyren ”Till dig som vill veta mer om pankreascancer 1 ” har precis lämnat tryckeriet för tredje gången, vilket visar att den är efterfrågad. Vi har även tagit fram en broschyr om vår förening. Och några till är under utveck- ling till exempel för magsäcks- och mat- strupscancer samt en för ”Egenvård”. Förfrågningar om patientmedver- kan och patientper- spektiv ökar från vården. Det gäller deltagande i fram- tagandet av olika vårdprogram, NREV, palliativ vård med flera utvecklingsgrupper. Kret- sen av aktiva medlemmar sträcker sig nu från Stockholm, Uppsala och Örebro till Göteborg. Intresse att komma igång i södra Sverige finns också. RCC i dessa regioner hör ofta av sig och stödjer oss på ett utmärkt sätt. I den takt vi hinner identifiera frivilliga krafter att bistå i vårt arbete kan vi bidra med patientrepresentan- ter. Vi har i dagarna omarbetat hem- sidan. Det är nu lättare att söka information till exempel utifrån diagnostyp. Vi har en sluten Facebooksida kopplad till den. Det är ett bra forum för våra medlemmar att utbyta erfarenheter. Kontakt- och stödgrupper har träffats i Stockholmsområdet. Trycket ökar på att få fart på denna slags verk- samhet även ute i landet. Det är en viktig verksamhet för oss att stödja! Föreningen har genomfört flera informationsmöten. Världspankreas- cancerdagen i november är ett viktigt tillfälle att uppmärksamma både pan- kreascancer och vår förening. Även fler artiklar har publicerats i olika tidskrifter. Tack vare sponsorhjälp från Cel- gene och Shire har vi kunnat trycka broschyrer, komma i kontakt med systerorganisationer och nå personer utanför Storstockholm. Kontaktverk- samhet är en viktig del i vårt lärande och vår utveckling! Vi har fått hjälp med viss utbildning inom ” patient- föreningsvärlden”. Utan ekonomiskt stöd från Cancerfonden och läke- medelsindustrin hade detta inte varit möjligt. Vad vi vill göra 2017 Att hitta personer som vill enga- gera sig i PALEMA är prioriterat. I förlängningen syftar det till att få igång regional-/lokalföreningar samt skapa opinion för våra frågor Patientföreningen PALEMA ”I den takt vi hinner identifiera frivilliga krafter att bistå i vårt arbete, kan vi bidra med patient- representanter”