Svensk Kirurgi nr 2-17

90 SVENSK KIRURGI • VOLYM 75 • NR 2 • 2017 och driva kontakt- och stödgrupp- sverksamhet på fler håll i Sverige. En huvuduppgift är att stödja drabbade så att de hittar ett bra förhållningssätt till sin nya livssituation. Vi vill bli duktiga på att informera om ”bra mat”, speciellt eftersom vår målgrupp har stora besvär med apti- ten och matsmältningen. Vi hade ett informationsmöte om cancerbehand- ling och mat i början av 2017. Det kom cirka 60 personer. Vi siktar på att ha en aktiv flik på vår hemsida som belyser matval och dess möjlig- heter för att må så bra man kan! I ”bra-mat”-projektets förlängning ser vi att frågor om ”egenvård”, det vill säga att ta hand om både kropp och själ ingår. Vi vill förmå landstingsvärlden och politiker att förstå att bidrag behövs för att kunna utveckla vår egen verksamhet och för att för- bättra behandlings- och livsvillkoren för drabbade. Mer forskning behövs här! De stora patientföreningarna har varit framgångsrika på att skapa opi- nion för sina sjukdomar i syfte att få mer pengar för deras bekämpande. Det vill vi också åstadkomma för våra sjukdomsgrupper. Några typiska problem Det tar på krafterna att förlika sig med våra sjukdomar och den höga dödlig- heten. Svårast är nog den maktlöshet man känner. Drabbade får gå igenom tuffa och omtumlande upplevelser som ingen människa egentligen ska behöva möta med de odds om till- frisknande som finns idag. Det finns så mycket kvar att förbättra inom sjukvården, speciellt att ta till sig att Patientföreningen PALEMA varje sjuk person är en människa och ej bara en diagnos som ska behandlas på ett så rationellt och kostnadseffek- tivt sätt som möjligt. En nystartad och liten cancer- förening har små muskler. Vi vet att tack vare idogt och framgångsrikt opinionsarbete inom de stora cancer- områdena har även cancerforskningen prioriterats och därmed kunnat göra stora framsteg. Utveckling och fram- gång handlar om pengar. Vi har en bit kvar till att mer pengar satsas på vårt område. Vi har fått flera generösa bidrag från privatpersoner. Personer som aktivt valt att till exempel skänka pengar till vår verksamhet istället för att pryda en kär persons begravning med blommor. Det är vi mycket tack- samma för. Nya bidragssystem bör utvecklas inom landsting, kommun och stat för att stödja cancerinriktade patientföreningar. De tillämpar idag stenåldersmetoder för att distribuera en skärv till frivilligverksamhet inom cancerområdet. Regelverket är mer till för att skydda byråkraterna som delar ut pengarna och ej för att stödja nya och goda initiativ. Ett första vik- tigt bidrag har vi dock fått från det offentliga, från RCC i Stockholm. Varför engagerar man sig i en patientförening? När livet plötsligt ändrar riktning, som när en svår sjukdom drabbar en själv eller en nära anhörig/vän, ja då går det inte att blunda! I mitt fall så ”omtumlades” jag av en diagnos som bara inte fanns i mitt medvetande att den kunde drabba mig och som nog aldrig riktigt trängde in ordentligt. – ”Du har pankreascancer!” Det var bara att bita ihop och försöka göra det bästa av situationen. Turligt nog hade jag ett halvår före det jag fick min diagnos tagit ställning om döden. Jag hade kommit till slutsat- sen, att jag trots allt hade haft ett bra liv. Skulle jag dö så var det visserligen tråkigt att missa mina barnbarns upp- växt och glada stunder med familjen och vänner. Likväl kände jag inte att mitt liv var förgäves. Det hade varit rikt och bra. Det var en tröst att kunna tänka så. Att jag sedan skulle ha en sådan fantastisk tur i oturen, gick ju inte ens i mina vildaste förhoppningar att tro. I mitt fall fick jag en ny chans då det visade sig att jag var feldiagnosti- serad. Endast en av femtio eller en av hundra, som genomgår en Whipple- operation får det beskedet. Jag hade inte cancer! Det man trott var cancer var en autoimmun sjukdom. Jag hade att välja mellan att vara arg och känna mig orättvist behand- lad av ödet eller se det jag gått igenom som en ny och oväntad erfarenhet av livet, som det gäller att integrera med annan erfarenhet. Och att försöka agera så konstruktivt som möjligt för att skapa så mycket positiv energi det bara gick. Att ta på mig rollen som ord­ förande i en nystartad patientfören- ing för svåra cancersjukdomar är som att starta en ny karriär även om jag sedan länge är pensionär. Jag träffar många intressanta människor. Vi bör vara tacksamma för den sjukvård vi har i Sverige! Utmaningen för min del är att söka påverka i vad jag tror är A och O för sjukvården. Att söka styra om den till att se att sjukvård är en serviceinriktad verksamhet där det gäller att se hela människor och inte bara se en avgränsad sjukdom som kan botas med god läkarvård, som organiseras efter hur man styr meka- nisk tillverkningsindustri där flöden och ekonomisk kontroll är alla tings mått.  1 Den och andra broschyrer kan bestäl- las från RCC Stockholm-Gotland, Arja Leppänen, mail: arja.leppanen@sll.se