Svensk Kirurgi 2-20

96 SVENSK KIRURGI • VOLYM 78 • NR 2 • 2020 Avhandlingsreferat lettiska, makedonska, rumänska, ser- biska och svenska. PROs från de olika länderna jämfördes och sjukvårdsper- sonals uppfattningar om instrumen- tet undersöktes. Studien visade på olika nivåer av patientnöjdhet bland de olika länderna. Det fanns patien- ter i alla länder som enligt sin poäng på CHASQ var missnöjda och borde identifieras för vidare utredning eller behandling. I en fokusgruppsdiskus- sion i denna studie uttryckte sjuk- vårdspersonal i många länder att CHASQ uppfattades som kort och lätt att använda och gav dem extra information om patientens subjektiva nöjdhet. Arbetet med CHASQ hade också gjort dem mer medvetna om den psykosociala aspekten av vården och gett dem ett nytt perspektiv på sin roll i LKG-teamet. CHASQ kan således vara ett användbart instru- ment för att samla in PRO om nöjd- het med hörsel, utseende och tal (Stiernman et al. 2019). Studie IV Scores of the Cleft Hearing, Appea- rance and Speech Questionnaire (CHASQ) in Swedish patients with cleft lip and/or cleft palate and a control population I den fjärde studien undersöktes om det fanns några skillnader i poäng på CHASQ mellan patienter med LKG och en kontrollgrupp med barn och ungdomar utan LKG. Det andra syftet var att jämföra LKG- och kon- trollgruppens resultat med en brittisk grupp av patienter med LKG. Barn och ungdomar med LKG i denna studie var lika nöjda med sitt utse- ende, hörsel och tal som barn och ungdomar utan LKG. Poängen på CHASQ var i samma nivå med den som uppmättes i den brittiska LKG- gruppen. Studie V Comparison of scores from the CHASQ and the CLEFT-Q in Swe- dish patients with cleft lip and/or palate I den femte studien var syftet att undersöka förhållandet mellan poängen på två befintliga LKG-spe- cifika PROMs, nämligen CHASQ och CLEFT-Q. Syftet var också att undersöka vad patienterna tyckte om de två instrumenten efter att ha besvarat båda. Poängen på CHASQ och CLEFT-Q korrelerade måttligt till starkt. En majoritet av delta- garna tyckte att CHASQ var lättare att besvara än CLEFT-Q. En majo- ritet av deltagarna föredrog dock CLEFT-Q och ansåg att den hade bättre potential att uppmärksamma sjukvårdpersonal på deras känslor och tankar jämfört med CHASQ. Konklusion Resultaten från denna avhand- ling visar att framtida utveckling av vården inom denna patientgrupp bör omfatta implementering av ett PROM som är LKG-specifikt och holistiskt, det vill säga som omfattar många perspektiv av HRQOL. Att nå konsensus på nationell nivå kring vilken PROM och vilka implemen- teringsmetoder som bör användas är en förutsättning för att resultat ska kunna jämföras mellan centra. Sammanfattningsvis är PROs inom LKG-gruppen generellt höga och i samma nivå som i en kontroll- grupp vad gäller nöjdhet med hörsel, utseende och tal. Patientens och deras familjemedlemmars egenrapporte- rade resultat och åsikter kan samlas in med PROMs, intervjuer och fokus- gruppsdiskussioner. PROMs kan vara användbara instrument för förbättrad kommunikation mellan sjukvårds- personal och patienter och deras familjer. Speciellt beträffande ämnen som är abstrakta, som HRQOL, eller om ämnen som vårdpersonal tycker är svåra att diskutera, är förknippade med starka känslor eller kan förknip- pas med ett stigma (Cadogan 2012, Rotenstein et al. 2017). Patientrapporterade resultatmått har en central roll i forskning och utveckling av patientcentrerad vård. En PROM som uppfattas som ett användbart verktyg i kliniskt arbete och som samtidigt är valid för forsk- ning kan vara lättare att implemen- tera som standard i vården (Cano et al. 2009). Patienter kommer också sannolikt oftare slutföra en PROM om de uppfattar att frågeformuläret ställer frågor som är viktiga för dem och deras behandling. En LKG-spe- cifik, holistisk, validerad och interna- tionellt accepterad PROM bör imple- menteras. I nuläget är CLEFT-Q den bäst lämpade PROM inom LKG. Om vi ställer rätt frågor, har våra patienter många bra svar.  Referenser Cadogan, J. (2012). Chapter 34: Changing Provision in Healthcare Settings in the United Kingdom. In: Rumsey, Harcourt The Oxford Handbook of The Psychology of Appearance. Cano, S. J., A. Klassen and A. L. Pusic (2009). "The science behind quality-of-life measu- rement: a primer for plastic surgeons." Plast Reconstr Surg 123(3): 98e-106e. Dobbs, T. D., J. Rodrigues, A. M. Hart and I. S. Whitaker (2019). "Improving measure- ment 1: Harnessing the PROMise of outcome measures." J Plast Reconstr Aesthet Surg 72(3): 363-365. Geoghegan, L., T. D. Dobbs and J. N. Rod- rigues (2019). "PART 2: Can improvement in outcome measurement in plastic surgery be achieved in today's health systems?" J Plast Reconstr Aesthet Surg 72(3): 366-368. Hagberg, C., O. Larson and J. Milerad (1998). "Incidence of cleft lip and palate and risks of additional malformations." Cleft Palate Craniofac J 35(1): 40-45. ISOQOL. (2019). "What Is Health-Related Quality of Life Research?", from http://www. isoqol.org/about-isoqol/what-is-health-rela- ted-quality-of-life-research. Klassen, A. F., E. Tsangaris, C. R. Forrest, K. W. Wong, A. L. Pusic, S. J. Cano, I. Syed, M. Dua, S. Kainth, J. Johnson and T. Goodacre (2012). "Quality of life of children treated for cleft lip and/or palate: a systematic review." J Plast Reconstr Aesthet Surg 65(5): 547-557. Rotenstein, L. S., A. Agarwal, K. O'Neil, A. Kelly, M. Keaty, C. Whitehouse, B. Kali- nowski, P. F. Orio, 3rd, N. Wagle and N. E. Martin (2017). "Implementing patient-repor- ted outcome surveys as part of routine care: lessons from an academic radiation oncology department." J Am Med Inform Assoc 24(5): 964-968. Sterodimas, A., H. N. Radwanski and I. Pitanguy (2011). "Ethical issues in plastic and reconstructive surgery." Aesthetic Plast Surg 35(2): 262-267. Stiernman, M., K. Klinto, A. D. Al Qatani, B. Schonmeyr and M. Becker (2015). "Sub- jective outcomes after treatment for velopha- ryngeal dysfunction." J Plast Surg Hand Surg 49(4): 198-203. Stiernman, M., I. Maulina, I. Zepa, T. Jagomägi, N. Tanaskovic, P. Knežević, R. Velikova, Y. Anastassov, J. Radojićić, Z. Pesic, B. Trifunović, M. Drevensek, R. Spataru, T. Boljevic, R. Dimovska, S. Naumovski, N. Rumsey, F. Zucchelli, N. Sharratt, M. Argy- rides, K. Klintö, M. Becker and M. Persson (2019). "Translation and pilot study of the Cleft Hearing Appearance and Speech Ques- tionnaire (CHASQ)." Eur J Plast Surg https:// doi.org/10.1007/s00238-019-01543-9. Stiernman, M., K. Österlind, N. Rumsey, M. Becker and M. Persson (2019). "Parental and Health Care Professional Views on Psycho- social and Educational Outcomes in Patients with Cleft Lip and/or Cleft Palate." European Journal of Plastic Surgery 42(2): 325-336.