Svensk Kirurgi nr 6-19

318 SVENSK KIRURGI • VOLYM 77 • NR 6 • 2019 Barnet behöver tät uppföljning under hela uppväxten för att bland annat säkerhetsställa god tarm- och urin- tömning, vilka kan vara påverkade av själva missbildningen samt associe- rade missbildningar eller associerade till kirurgin. I Sverige opereras patienter med anorektal missbildning sedan juni 2018 enligt nationell högspecialiserad vård vid två barnkirurgiska centra; Skånes Universitetssjukhus i Lund samt Karolinska Universitetssjukhu- set i Stockholm. Vad händer när barnet blir vuxet? Hos personer medmedfödda tillstånd kan behov av medicinsk uppföljning och behandling kvarstå genom hela livet. Hos vuxna ARM-patienter kan problem med exempelvis tarm- och urintömning, faecesinkontinens, sexuell funktionsnedsättning och fertilitet finnas 4,5 . Även psykolo- giska problem förekommer. Glap- pet mellan barn- och vuxensjukvård är stort och många patienter känner sig övergivna när de ofrånkomligen måste lämna barnsjukvården och i många fall själva hitta och knyta kontakt med kompetenta vuxenvård- givare. När man som patient med anorektal missbildning behöver hjälp från många olika specialiteter, såsom kirurgi, urologi och gynekologi, är det extra svårt och ibland omöjligt. Vi har från våra äldre patienter för- stått att övergången inte fungerar. Barnkirurger världen över har insett problemet och formulerat förslag till övergångsprogram 6 . Det har dock visat sig svårt att skapa en fungerande övergång och att hålla uppe ett sam- arbete med intresserade vuxenvårdgi- vare för dessa ovanliga patienter. Målet med studien I både Lund/Malmö och Oslo/Akers- hus finns redan ett samarbete mellan barnkirurgen och bäckenbottencent­ rum. Vi ville utveckla detta samarbete och förbättra adolescens- och vuxen- vården vid ARM och andra med- födda tarmmissbildningar. För det krävdes att vi involverade patienterna och inför- s k a f f a d e k u n s k a p om patien- ternas egen- u t t r y c k t a behov och hur de ö n s k a d e att vården strukturera- des. Metod Vuxna patienter med anorektala missbildningar från bägge länder rekryterades till fokusgrupper 7 i Lund och Oslo. Deltagarna diskute- rade via en moderator hur det var att vara född med missbildningen, vilka problem och utmaningar de hade stött på, vilka erfarenheter de hade av övergången mellan barn- och vux- ensjukvård samt hur de hade önskat att vården organiserade sig. Samta- len spelades in och transkriberades. Materialet analyserades via kvalitativ innehållsanalys 8 . Resultat Analysen av diskussionerna, från fyra könsuppdelade fokusgrupper med totalt 16 deltagare (tio kvin- nor) 19–47 år gamla, identifierade tre nyckelområden avseende adolescens- och vuxenvård: 1. Öka kunskapsnivån om anorektala missbildningar hos patienter och vuxenvårdgivare Deltagarna påtalade deras kunskaps- brist om det egna tillståndet och efterlyste tidiga utbildningsinsatser genom exempelvis sjukhusens digi- tala kanaler samt patientföreningar. Norge har en patientförening för ARM, Sverige har det inte. Deltagarna berättade om stora kunskapsbrister hos vuxenvårdgivare gällande anorektala missbildningar och tillhörande problem, och de kon- staterade att detta var ett av huvud- skälen till att de ofta inte fått den hjälp de behövde. 2. Stödja strategier till att leva med kroniska symtom Deltagarna diskuterade hur en nedsatt tarmfunktion påverkade hela livet; från skolgång till arbetsliv, i intima- och andra r e l a t i o n e r. De resone- rade kring strategier för att uppnå en önskad känsla av normalitet, trots att de var födda med en miss- bildning med påverkan av tarm-, urintömnings- och sexuell funktion. 3. Erbjuda lättåtkomlig specialiserad vuxensjukvård Deltagarna poängterade att de hade behov av en kompetent och specia- liserad vuxensjukvård. Primärvården kunde inte erbjuda tillräckligt med ”Du är på sjukhuset och försöker förklara: – Jag har analatresi – men de har ingen aning om vad det är..., någonstans på vägen har jag bara gett upp" PSARP-operation. Foto Pernilla Stenström, publicering efter vårdnadshavares godkännande. Referat Kirurgveckan