Svensk Kirurgi nr 6-19

319 SVENSK KIRURGI • VOLYM 77 • NR 6 • 2019 resurser och kompetens. I fokusgrup- perna konstaterades att varje patient behöver sin egen, individanpassade övergång genom en strukturerad patientfokuserad övergångsprocess. Deltagarna påtalade vikten av kom- munikation mellan patient, barn- och vuxenvårdgivare. Deltagarna efterlyste patientlotsar, exempelvis en kontaktsjuksköterska på bäckenbot- tencentrum, för att få tillgång och ingångar till hjälp hos vuxenvårdgi- vare. Många deltagare berättade om positiva upplevelser av god och res- pektfull vård vid bäckenbottencentra. Framtiden Deltagarna i studien gav flertalet handfasta råd om vad vården bör fokusera på när det gäller övergången mellan barn- och vuxensjukvård hos patienter med medfödda missbild- ningar. Vikten av patientutbildning och health-literacy (förståelse för till- ståndet) betonades och är i linje med tidigare studier 9,10 . Denna ska enligt deltagarna initieras tidigt, inklusive föräldrautbildning, på barnkirur- gen och med fördel fortsätta upp i vuxen ålder på, exempelvis bäcken- bottencentrum. Deltagarna identi- fierade bäckenbottencentra i Malmö och Akershus som förebilder gäl- lande en fungerande vuxenvård där olika, för patienterna nödvändiga, medicinska specialiteter ingår. Del- tagarna menade att bäcken­ bottencentra är de naturliga och bästa mottagarna vid en övergång. Samarbetet och k omp e t e n s u t - bytet mellan b a r n k i r u r g e n och bäcken­ bottencentrum fortsätter därför för patienternas bästa.  Referenser 1. Levitt MA, Peña A. Anorectal mal- formations. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2: 33 2. Svenningsson A, Gunnarsdottir A, Wester T. Maternal risk factors and perinatal characteristics of anorectal malformations. J Pediatr Surg. 2018; 53: 2183-2188 3. Peña A, Devries PA. Posterior sagittal anorectoplasty: Important technical consi- derations and new applications. J Pediatr Surg. 1982; 17: 796-811 4. Danielson J, Karlbom U, Graf W, Wester T. Outcome in adults with anorectal mal- formations in relation to modern classifi- cation —Which patients do we need to follow beyond childhood? J Pediatr Surg. 2017; 52: 463-468 5. Stenström P, Clementson Kockum C, Katsianikou Benér D, Ivarsson C, Arn- björnsson E. Adolescents with anorectal malformation: Physical outcome, sexual health and quality of life. Int J Adolesc Med Health. 2014; 26: 49-59 6. Giuliani S, Grano C, Aminoff D, et al. Transition of care in patients with ano- rectal malformations: Consensus by the ARM-net consortium. J Pediatr Surg. 2017; 52: 1866-1872 7. Krueger RA, Casey MA. Focus groups - A practical guide for applied research. SAGE publications inc. 2015; 5 ed 8. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: Con- cepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004; 24: 105-112 9. Heijmans M, Waverijn G, Rademakers J, van der Vaart R, Rijken M. Functional, communicative and critical health lite- racy of chronic disease patients and their importance for self-management. Patient Educ Couns. 2015; 98: 41-48 10. MacKey LM, Doody C, Werner EL, Fullen B. Self-management skills in chro- nic disease management: What role does health literacy have? Med Decis Mak. 2016; 36: 741-759 Figur 1. Perineal fistel hos flicka. Figur 2. Rektouretral fistel hos pojke. Figur 3. Kloakmissbildning. Illustrationer av Mette Hambraeus 2014 Referat Kirurgveckan