Svensk Kirurgi 4-18

235 SVENSK KIRURGI • VOLYM 76 • NR 4 • 2018 Figur 3. Avslutande workshop med deltagare från patientföreningen AortaDissektionsFör- eningen Skandinavien (ADFS) och sjukvårdspersonal från Kärlcentrum, Verksamhetsområde Thorax-Kärl, Skånes Universitetssjukhus, i ett James Lind Alliance baserat projekt: Från vän- ster: Stefan Acosta, Charlotte Grass (ADFS), Michael Signäs (ADFS), Christine Kumlien, Roger Nielsen (ADFS), Sophia Witteschus-Ågren, Anders Gottsäter (närmast, protokollförare). Figur 2. James Lind Alliance metoden. James Lind Alliance Partnerskap Metoder och tidplan forskningscykeln, där identifikation och prioritering av forskningsområ­ den sker. Den metod som framhölls som golden standard var James Lind Alliance fyrstegsprocess (Fig 2). I nästa stadie bedöms projektförslag i beredningsgrupper av forskningsfi­ nansiärer. Representation av patien­ ter i beredningsgrupper är standard när EU-anslag söks. Sedan 2016 har Norske kreftforeningen också patien­ ter med i beredningsprocessen. Forte har patienter och allmänhet represen­ terade i sina beredningsgrupper sedan lång tid tillbaka, men inte Veten­ skapsrådet ännu. Vetenskapsrådet har i år infört en gradering av sökandens beskrivning av patientmedverkan i ansökningar som tar upp patient­ medverkan. För delning av resultaten (stadie 5, Fig 1) kan patientmedver­ kan innebära att forskningen sprids mycket snabbare. Patienterna har ofta okända och upparbetade sociala nätverk. Forskare har en tendens att glömma bort att återföra resultaten till sina samarbetspartners till följd av att publikationsprocessen ofta tar lång tid, här finns ett förbättrings­ utrymme. SBU ser det som en själv­ klarhet att patienter ska inkluderas i forskningscykelns stadier. James Lind Alliance Forskare har insett betydelsen av att involvera patienter, familjemed­ lemmar och vänner i designen och genomförande av hälsorelaterade stu­ dier 1 . Genom upplevda erfarenheter av sjukdom, tillstånd eller situationer kan patienter förmedla sina unika perspektiv och föreslå ny forskning i frågor som mer effektivt kan applice­ ras i patientomhändertagandet 2 . Den tilltagande förståelsen av vikten för ökad patientinvolvering har medfört att patienter engagerats allt mer i eta­ bleringen av forskningsprioriteringar. James Lind Alliance-konceptet, som utvecklades 2004 i Storbritannien, har en strukturerad metod för att engagera patienter och kliniker och deras syn på olika ämnen och priori­ tera dem inbördes för att inkorporera dem i en forskningsagenda 3 . Denna 4-stegsprocess (Fig 2) baseras på prin­ cipen om rättvisa och transparens och för patienter och kliniker närmare varandra för att gemensamma beslut om forskningsprioriteringar. Proces­ sen avslutas med en workshop för patienter och sjukvårdspersonal (Fig 3). Detta får till följd att forskningen fokuserar på rätt saker och lättare kan implementeras samtidigt som patientnyttan ökar. Mötesreferat